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扭转痉挛病友故事:花季少女重新绽放青春

海军总医院  神经外科  文章来源:尹丰 发布时间:2016-08-24 返回首页


  当刘月月(化名),一个15岁的少女,带着灿烂的笑容、背着崭新的书包、迈着青春的脚步重返校园的时候,有谁能想到,她曾经是一名严重的扭转痉挛患者呢?

  七年的漫漫求医路,她自己经历了多少坎坷和痛苦,全家人付出了多少努力、泪水和汗水才终于迎来了现在的美好生活,也许只有她和家人才能真正体会到这其中的各种滋味吧!

  1998年,刘月月出生时是一个健康的孩子。虽然妈妈是二婚(前夫不幸去世)后才生下她的,不过,这丝毫不影响这个其乐融融的小家庭。然而,谁也没想到,月月九岁时,不幸降临到这个幸福的家庭。她开始出现头颈部不自主后仰、晃动,打破了她正常的生活秩序。2008年她就诊于山西太原市的一家治疗颈部肌张力障碍的专科医院,进行了颈部肌肉解痉手术。

  颈部肌肉解痉手术就是切断颈部受累的肌群和切断支配颈部肌群神经根的方法,这是目前最传统最直观的可以改善扭转痉挛症状的治疗方法,但需要找准导致痉挛的肌肉群。由于手术过程比较复杂,有时难以精确定位,所以,如果医生找不准产生问题的目标肌群,手术疗效就不好。不幸的是,月月术后病情无明显好转。

  之后,她的病情继续加重,出现双手肌张力增高、不能伸直,腰部不时前后晃动。另外,左腿也不能伸直,肌强直,左脚内翻。此时的她,别说读书、写字了,连吃饭、走路都很难自己完成!由于不能平躺,她曾连续几天靠着墙睡觉!疾病给她和家人带来的痛苦可想而知!

  2009年全家再次来到太原市的这家专科医院进行颈部、腰部和下肢解痉术,术后短暂缓解后症状再次出现,且逐渐加重。

  2010年刘月月的腰部开始僵硬、持续弯腰,而且,走路不稳,易摔跤。家人四处查询打听,从网络上搜索到山东威海的一家私立医院,电话咨询后对方称可以治疗扭转痉挛,而且治愈率高。于是,刘月月在该医院进行了“分离型脑起搏器植入术”,植入9枚磁性金属物,术后经过观察完全无效。

  一次次的手术,一次次令人失望的结果,刘月月和家人在曲折的寻医路上艰难前行,爱女心切的父母不愿放弃一丝一毫的治疗机会,这个并不富裕的农民家庭正在倾尽全力为女儿寻找正确的治疗方法。

  2010 、2011和2012年他们先后在北京一家骨科医院和另一家公立三级医院行干细胞移植术和立体定向毁损术,为了方便手术,给予分两次取出了“分离型脑起搏器植入术”时植入的3枚磁性金属物,术后腰部能够直立,但头颈部、四肢和身体仍然不自主扭动,强直症状仍然很严重,日常生活完全不能自理。

  此时,刘月月已经四处求医达6年多时间,花费30多万,症状却不见好转。原本活泼、开朗、阳光的女孩变得自卑、低落和脾气暴躁。亲戚、朋友们都认为没有希望了,建议她们放弃治疗,但父母爱女心切,经受了一次又一次打击,仍然初心不改,坚持不放弃。

  “山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村。”苍天总是会眷顾那些自强不息、奋斗不止的人们!

  2014年,她们听说脑深部电刺激手术可以改善扭转痉挛的症状。抱着试试看的心理、顶着经济上的压力,刘月月找到了海军总医院神经外科尹丰副主任医师就诊。尹主任在详细了解了她的病史、进行了细致的术前评估后,决定给予行脑深部电刺激(即脑起搏器)手术。由于颅骨上还有剩余六枚磁性金属物,影响磁共振定位,尹主任专门手术为她取出。

  对于脑起搏器手术来说,术中定位是关键。尹主任根据月月的实际情况决定将电极置于双侧丘脑底核(STN核),术后复查证实靶点选择正确、放置准确。

  尹丰主任对月月的手术效果非常满意,他介绍:近年来,脑起搏器手术治疗是治疗扭转痉挛的新突破,它是应用立体定向微创神经外科手术,把电极植入预定的脑内目标区域,再通过连接导线连接到神经刺激器,该刺激器一般是植入胸部皮肤之下,其大小和火柴盒相似。植入大脑中的电极发放电脉冲到控制运动的相关神经核团,调控异常的神经电活动,达到减轻和控制扭转痉挛症状的目的。目前脑起搏器手术治疗是国际上最先进的治疗方法,与立体定向毁损术比较,它具有微创、可逆、可调控、并发症少、安全性高等特点,渐渐成为治疗扭转痉挛的主流方法。中国人民解放军海军总医院是目前国内最先开展这类手术治疗扭转痉挛的少数几家医院之一,手术的数量和疗效在国内外处于领先地位。

  需要强调的是,目前对于扭转痉挛的治疗还基本停留在对症治疗。对于其根治,现在国内、国外研究还缺乏特异性的方法。

  尹主任说,扭转痉挛是一种慢性进展性的肌张力障碍性疾病,患者的病情随着时间的推移会逐渐恶化,甚至发展到躯干、四肢或全身不自主的痉挛和扭转,可严重影响患者的工作能力和生活质量;仅有极少数病例在发展过程中停顿下来,甚至自行缓解。而且,大多数患者对于药物治疗的效果很有限。所以,对于药物治疗疗效不佳或药物副作用明显的患者,脑起搏器手术治疗是非常明智的选择。

  

扭转痉挛病友故事:花季少女重新绽放青春

  术后一月,程控医生为刘月月植入体内的刺激器开机,并为她调整设置合适的参数。开机初期,月月左脚基本可以放平,全身扭转减轻。看到这些改善,月月和家人特别高兴,心理充满了希望!但是,她们也有些许担心,害怕一段时间以后又像之前做过的手术那样,症状再次恢复、恶化。

  事实证明,选择了正确的治疗方法和正规可靠、值得信赖的医生和他的医疗团队,就会得到令人满意的治疗效果。令全家可喜的是,开机后一个月,刘月月的症状明显改善,不仅能够独立行走、吃饭,还能自己刷牙、穿衣、洗澡,她的心情也明显好转,又慢慢恢复了活泼开朗的性格。

  之后的几个月里,刘月月继续在家进行康复锻炼,并且不定期和尹主任进行沟通、逐步优化脑起搏器的参数,使其达到最佳的治疗效果。术后半年,月月的生活基本恢复正常。当她再次走进校园、重返课堂的那一刻,高兴和激动的心情难于言表!

  当花季少女的脸上重新绽放出灿烂的笑容,尹丰主任和他团队的医护人员也是充满了幸福的喜悦!他们也由衷祝愿广大的扭转痉挛患者能够选择正确的诊断和治疗途径,早日过上和正常人一样的生活!


海军总医院 神经外科 尹丰 发表于阿亮医生
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  •     zhuuhao33001  2010-08-08 00:00         我是尹丰医生,我要回复
    提问:在此简单描述病情,向尹丰大夫提问 所患疾病: 椎体外系疾病  病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):椎体外系疾病 曾经治疗情况和效果:想得到怎样的帮助:
    医生回复:        2010-08-10 00:00
    请详细描述病情
  •     lndiuji4292  2010-08-12 00:00         我是尹丰医生,我要回复
    提问:预约“治疗帕金森病” 所患疾病: 帕金森 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):1997年发病至今,主要症状:开始左手发抖,现在右手和脑袋也开始发抖,并行动困难。 曾就诊医院:北京天坛医院曾经治疗情况和效果:一直服用美多巴,开始有效,后来增加药量才有效。想得到怎样的帮助:想用手术治疗
    医生回复:        2010-08-13 00:00
    可以考虑手术,但最好能见到您本人,了解症状和体征后,再具体探讨手术方案我周三下午门诊
  •     198123401105  2010-08-23 00:00         我是尹丰医生,我要回复
    提问:脑萎缩患者可否用干细胞移植进行治疗 所患疾病: 颅内出血、脑萎缩,语言、运动受影响 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):父亲,74岁,去年6月因摔倒,导致颅内出血,积液,经导流治疗,左脑萎缩加重,语言、运动受影响。曾经治疗情况和效果:神智、语言、运动受影响,但基本能自理。想得到怎样的帮助:请教尹教授否用干细胞移植进行治疗,不求完全康复,只要生活能够自理就行,以减轻母亲负担,若可行,来贵院就疹。 对您百忙之中给予答复,在此,我并代表我父母表示衷心感谢。
    医生回复:        2010-08-25 00:00
    如果方便,请将近期的头颅核磁或CT传上来,以便进行评估。
  •     lhlia770866  2010-08-30 00:00         我是尹丰医生,我要回复
    提问:请问唐氏综合症能治吗?费用大约多少 所患疾病: 唐氏综合症 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):同时患有先天心脏病已手术,小孩发育不好曾经治疗情况和效果:只治心脏病了,别的不知怎知想得到怎样的帮助:告诉我能不能治
    医生回复:        2010-08-30 00:00
    可以考虑行神经干细胞移植手术。我科已完成4例唐氏患儿的治疗,术后患者症状有所改善,具体情况可门诊咨询。点击这里查看我的门诊时间
  •     wsxunchqyzy  2010-09-12 00:00         我是尹丰医生,我要回复
    提问:14岁儿童患扭转痉挛,能否用立体定向干细胞移植治疗? 所患疾病: 扭转痉挛 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):2006年12月,华西医院,西南医院,重庆儿童医院,唐都医院等曾经治疗情况和效果:无效果想得到怎样的帮助:请问贵院能否治疗该病?
    医生回复:        2010-09-14 00:00
    可以考虑行手术治疗。是否可更加详细描述病情,最好来院就诊。点击这里查看我的门诊时间
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患者 lzsytangj05 给尹丰医生留言 2010-03-31 00:00
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